L'acteur Bruce Willis / Photo : Gage Skidmore / CC BY-SA 2.0
Depuis son retrait des plateaux de cinéma en 2022, Bruce Willis, 70 ans, est confronté à une démence fronto-temporale, une maladie neurodégénérative progressive qui affecte notamment le langage, le comportement et certaines facultés cognitives. Les difficultés du comédien se sont amplifiées au fil des mois, l’amenant à mettre en place, avec sa famille, des adaptations majeures dans leur quotidien.
La maladie, qui avait d’abord été présentée comme une aphasie en 2022, a été formellement diagnostiquée comme démence fronto-temporale en 2023. Elle se caractérise par la perte progressive des fonctions cérébrales, notamment du langage, et par des troubles moteurs à mesure de son évolution.
Dans sa récente publication, Emma Heming Willis a décrit avec sincérité comment cette période difficile a transformé les traditions familiales, particulièrement à l’approche des fêtes. Elle évoque notamment les souvenirs heureux de Noël, les pancakes, les jeux dans la neige, les rires partagés et la réalité plus douce-amère des célébrations actuelles où les rôles ont changé. Malgré les défis, elle souligne l’importance de créer de nouveaux moments de connexion, tout en acceptant simultanément les sentiments de tristesse et de joie qui coexistent.
Emma Heming Willis, qui préside également à la prise en charge quotidienne de son mari, a publié un livre-témoignage intitulé The Unexpected Journey, dans lequel elle revient sur ce parcours de caregiving. Elle y partage non seulement l’expérience personnelle du couple, mais aussi des réflexions et conseils pour ceux qui accompagnent des proches atteints de maladies similaires.
La décision de faire vivre Bruce Willis dans une demeure adaptée avec soins 24 h/24, voisine du domicile familial, a été difficile mais motivée par le bien-être de leurs deux filles, Mabel et Evelyn, désormais âgées de 13 et 11 ans.
Si ses capacités de communication ont diminué et que certains gestes du quotidien lui deviennent plus complexes, les proches soulignent que Bruce garde parfois des instants de lucidité et de connexion profonde, notamment lorsqu’il retrouve l’affection de ses enfants ou quand un éclat de rire fugace apparaît.
Malgré la progression de la maladie, l’engagement de sa famille, et particulièrement d’Emma Heming Willis, à la fois comme partenaire de vie et comme confidente, reste au cœur de ce combat silencieux mais profondément humain.
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