La Journée mondiale de la trisomie 21 est organisée depuis 2006, tous les 21 mars de chaque année, à l’initiative de Down Syndrome International (Dsi) et d’European Down Syndrome Association (Edsa) qui en profitent pour essayer de changer le regard encore discriminatoire du grand public sur cette affection, synonyme de retard mental et se lisant sur les visages, due à un patrimoine génétique singulier ! Cette journée pour le(e) droit(s) à la différence est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 2011 !
La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale. Elle échoit donc dès la naissance à ses malheureux élus ! Il faut pénétrer dans l’intimité de nos cellules pour en comprendre la cause : une cellule a, en son centre, un noyau qui est constitué de 23 paires de chromosomes. Il y a un particularité inhérente aux trisomiques qui possèdent un chromosome supplémentaire sur la paire 21 soit 47 chromosomes contre 46 ! La trisomie 21 en chiffres, ce sont 50 000 personnes en France, 800 000 en Europe et 8 millions dans le monde !
En cette journée qui leur est entièrement consacrée, les patients atteints de trisomie 21, seront à la fête, le pathos n’étant pas invité aux nombreuses initiatives de sensibilisation mises en place pour l’occasion, dont voici un panachage : un clip « Etre différent, c’est normal » fait déjà le buzz sur YouTube !
Pour sa campagne 2015, Down Syndrom International a lancé, sur le réseau social Twitter, l’opération « #SocksBattle4DS ». L’idée : se photographier portant des chaussettes dépareillées, pour montrer que « la différence n’empêche pas d’avancer ».
Par ailleurs, entre autres, à l’initiative du Collectif des Amis d’Eléonore, les patients auront le droit à la parole : « Le Président de la République recevra ce jour même une délégation de 21 personnes qui lui présenteront chacune une proposition concrète favorisant leur inclusion dans la société » !
Crédits Photo : Creative Commons / wikimedia par Jennifer1982
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